FERMO – “Le persone con sindrome di down hanno oggi tante opportunità e sono protagoniste di percorsi di vita in cui possono sperimentare la loro autonomia”. Lo dice convinto il vicepresidente della Regione Marche Filippo Saltamartini.
Il primo giorno di primavera, da anni, è anche la giornata dedicata alle sindrome di Down. “Hanno una parte fondamentale le famiglie, le organizzazioni del terzo settore, le istituzioni e servizi, l'intera comunità: ma il ruolo che queste persone possono avere nella società è oggi molto importante” prosegue l’assessore alla Sanità che lavora per abbattere i pregiudizi e gli stereotipi.
“In Italia un bambino ogni 1.200 nati è affetto da sindrome di down: nelle Marche sono circa mille le persone affette da questo disturbo. La sindrome di down è una alterazione cromosomica dovuta alla presenza, parziale o totale, di un cromosoma 21 in sovrannumero: l'effetto più evidente è una disabilità intellettiva di gravità variabile”.
Le condizioni di vita sono migliorate, almeno la metà supera i 50 anni e il 13% i 68. “Nonostante la sindrome spesso si associ a deficit uditivi, cardiopatie congenite, problemi agli occhi, disfunzioni tiroidee. La Regione Marche investe risorse per assicurare loro una vita il più possibile indipendente, risorse individuate tra quelle destinate alla disabilità - sottolinea l'assessore - ad esempio gli 11.700.000 euro per l'assistenza domiciliare domestica ed educativa (3,1 milioni circa), l'integrazione scolastica (5,6 milioni), il lavoro con tirocini ed inclusione sociale (3 milioni). Ci sono poi i 3.487.488,12 euro per interventi rivolti agli alunni con disabilità sensoriali e il sostegno del trasporto scolastico nelle Scuole Secondarie di II° grado”.
La Regione ha attivato progetti personalizzati di «vita indipendente» per 3,5 milioni di euro (per l'assunzione di un assistente personale), e di «Dopo di noi» dove si sperimentano soluzioni abitative comuni con risorse per 2 milioni. Su questo intervengono le consigliere regionali Jessica Marcozzi e Anan Menghi. “Abbiamo compiuto un enorme passo avanti di civiltà. Attraverso il finanziamento dei progetti personalizzati di vita indipendente, con l'attuazione della legge regionale 21 del 2018, i beneficiari - spiegano - hanno testimoniato il miglioramento della qualità della vita indipendente raggiungendo una maggiore autonomia attraverso le attività svolte con il sostegno dell'assistente personale”.
Qualche dato: “Sono state presentate 351 domande di finanziamento di progetti personalizzati. E di queste, 336 sono state ammesse a finanziamento (15 non ammesse in quanto 14 oltre il termine di scadenza e una ritirata dal richiedente). Dei 336 beneficiari, al 31 dicembre 2020 risultano 320 beneficiari (purtroppo i 16 mancanti sono ascrivibili a decessi o rinunce). Le risorse impiegate per i 320 progetti ammontano a circa 3 milioni di euro.
L'assistente personale è impiegato principalmente per la cura della persona nel proprio domicilio e per la partecipazione alla vita sociale e di comunità ma anche per attività come lo studio, il lavoro, lo sport e i momenti ricreativi e, aspetto che maggiormente ci soddisfa, è quello secondo cui gli obiettivi indicati dai beneficiari nei progetti di vita indipendente risultano raggiunti, ossia si sono veramente indirizzati verso una progressiva autonomia".
