PORTO SANT’ELPIDIO – L’asse che funziona. Da un lato la Lega del filo d’Oro, dall’altro Neri Marcorè. La campagna #MakeYourChoice ('Fai la tua scelta'), nata all’interno di ‘Uno Sguardo Raro Rare Disease International Film Festival’ alla Casa del Cinema di Roma con lo scopo di "rompere" attraverso il linguaggio del cinema quell'isolamento che circonda le persone con malattie rare, ha premiato l’attore elpidiense e la realtà di Osimo.
La motivazione è semplice. Per Neri Marcorè: "L’aver amplificato il messaggio sulla missione della Lega del Filo d'Oro attraverso la sua notorietà è già meritorio, ma Neri Marcorè si è legato emotivamente alla Fondazione, partecipando attivamente alla vita della Lega del Filo d'Oro".
Per la Lega del Filo d'Oro: "La tenacia e l'entusiasmo con cui è stata tessuta la storia della Lega del Filo d'Oro sono già caratteristiche da premiare, ma la Giuria l'ha selezionata per la coraggiosa scelta di dare speranza anche a chi, apparentemente, non ne ha e di aprire una finestra sul mondo delle persone sordo-cieche quando ancora la disabilità conviveva con molti tabù".
È la prima edizione del Premio Make Your Choice dedicato a chi fa la differenza nel mondo della solidarietà grazie alle proprie scelte. È uno 'sliding doors' in chiave social che ribalta la prospettiva, invitando gli utenti a mettersi nei panni dei protagonisti e decidere per loro.
Coinvolge per l'autenticità dei contenuti e la capacità di attivare il pubblico. “Caratteristiche che troviamo anche nei Premiati di questa prima edizione di Make Your Choice, cui rivolgiamo il nostro ringraziamento per la forza rara che mettono in campo per la comunità dei sordociechi", afferma Sergio Lai, Vice-President & General Manager Italy, Greece, Cyprus & Malta di Sobi.
"L'idea di questo premio – sottolinea Claudia Crisafio, co-fondatrice di Uno sguardo raro - nasce dalla consapevolezza che sono tantissime le persone nel nostro paese che scelgono di impegnarsi per aiutare gli altri. Riteniamo che sia importante far conoscere chi, scegliendo di non voltarsi dall'altra parte, cambia il corso delle cose".
Sono definite rare le malattie che colpiscono un numero ristretto di persone e di conseguenza generano problemi specifici legati alla loro rarità. Il limite stabilito in Europa è di una persona affetta ogni 2mila. Si stima che siano oltre 6mila le malattie rare, caratterizzate da una grande diversità di disturbi e sintomi che variano non solo da malattia a malattia, ma anche da paziente a paziente nell'ambito della stessa malattia.
Le malattie rare colpiscono attualmente il 3,5% - 5,9% della popolazione mondiale. Il 72% delle malattie rare è di tipo genetico, mentre altri sono il risultato di infezioni (batteriche o virali), allergie e cause ambientali, o sono degenerative e proliferative. Il 70% delle malattie genetiche rare iniziano nell'infanzia.
“A causa degli aspetti anche degenerativi di queste malattie i pazienti possono non avere o perdere autonomia con un serio peggioramento della qualità di vita o, addirittura, rischiare di perderla. Solo allargando la conoscenza e sensibilizzando l'opinione pubblica si riesce a far scambiare buone pratiche, stimolare gli sforzi nella solidarietà sociale e, perché no, anche nella ricerca”.
Il VII Rapporto MonitoRare sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia, redatto da Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare Onlus, ha fornito il quadro di riferimento sull'epidemiologia. Uniamo è la Federazione delle Associazioni di Persone con Malattie Rare d'Italia. Con la missione di migliorare la qualità di vita delle persone affette e delle loro famiglie. Secondo i più recenti studi segnalati dal rapporto, il numero complessivo di persone con malattia rara in Italia sarebbe compreso fra i 2,1 e i 3,5 milioni di persone. IL tutto con una costante crescita del numero di malattie rare testate nei laboratori clinici italiani negli ultimi cinque anni.
E sono 15 le Regioni che hanno inserito il tema delle malattie rare nell'ambito degli strumenti generali di programmazione sanitaria (vigenti o in via di approvazione nel 2020) o che hanno definito un Piano Regionale Malattie Rare.
r.vit.
