di Raffaele Vitali
FERMO – E poi, all’improvviso, cambia tutto. “Io e Maurizio facevamo tutto insieme. Per i nostri amici eravamo una cosa sola, neppure la spesa andavamo a fare separati. Abbiamo sempre condiviso tutto e continuiamo a farlo, anche se in modo diverso da quando, 29 anni fa, ci siamo incontrati”.
La voce di Lara è ferma, anche se ogni tanto il tono cala, il respiro si fa più affannoso, le parole più calde. È inevitabile, al suo fianco c’è suo marito Maurizio Cruciani, classe 1971, colpito dalla Sla quattro anni fa, alle soglia dei 50 anni.
Lei parla, lui ascolta, sorride, è semplicemente solare e ogni tanto interviene durante l’intervista utilizzando il comunicatore a controllo vocale. “La famiglia e gli amici sono la mia forza” aggiunge subito al racconto della moglie.
“Il contesto in cui vive – riprende il primario di Neurologia del Murri, Patrizio Cardinali – è sicuramente uno dei fattori che sta permettendo a Maurizio di vivere nel miglior modo possibile la malattia. Non è mai solo, è continuamente stimolato, è parte di quella vita che fino a 2020 era splendidamente normale”.
I primi sintomi sono esplosi nel 2020, poi nel 2021 l’arrivo in reparto e la diagnosi: Sla. Del tipo bulbare, ovvero di quelle più violente e per cui ancora non ci sono farmaci, diversamente dalle forme genetiche. “Maurizio è un paziente particolarmente resiliente. È uno sportivo e quindi non si arrende. La testa fa la differenza. Ha una vita sociale, gli amici lo vanno a trovare. E poi ha sputo dedicarsi ai figli, fa i compiti insieme” aggiunge Cardinali.
Ascolta Lara, lei è diventata il perno della famiglia, il riferimento primario dei due figli, uno di 22 anni che lavora, l’altro 15enne che con il padre passa più tempo. sSlo a sentirli nominare, Maurizio si agita sorridente, si illumina il volto.
Tra i tanti che si muovono attorno alla coppia sposata da 23 anni, ci sono gli amici ma soprattutto c’è il personale della Comunità di Capodarco che supporta Maurizio per quanto necessario. Il Murri negli anni è diventato il luogo delle visite di controllo, ma l’assistenza, in sede o a casa, è affidata a Capodarco dove insegnano anche a deglutire al meglio.
“Se ci sono necessità particolari, la comunità ce le segnala e noi agiamo. Fino aa oggi l’Ast non ci ha mai fatto mancare nulla, anzi. E per questo dico grazie alla direzione che no ha mai fatto problemi di budget per i casi di Sla” chiarisce il primario.
La Sla è infida, parte spesso da un neurone malato che pian piano mangia quelli vicini andando a copiare tutti i neuroni di moto fino aa provocare la paralisi completa. Se inizia dagli arti inferiori, prima di colpire il respiro impiega almeno cinque anni.
Affrontare la malattia non è facile, soprattutto per chi sta vicino. “Il carattere sta facendo la differenza. Non è stato facile all’inizio. Ora va meglio. Bisogna abituarsi a un altro stile di vita. Noi vivevamo tanto in simbiosi. Facevamo tutte le cose insieme, è stata un po’ dura abituarsi a fare da sola. Ma cerchiamo di non rinunciare anche alle vacanze. L‘equilibrio lo cerchiamo e lo troviamo, soprattutto grazie agli amici che non ci fanno sentire soli”.
Lara è dipendente in un cappellificio, la famiglia vive a Montappone dove Maurizio è un riferimento al bar. Dalle carte alla sua TomboSla, riesce a coinvolgere e a divertirsi ancora. “E’ un appassionato di informatica e ha creato un programma per la tombola da autodidatta. Aveva frequentato l’Iti Informatica da ragazzo. Ma poi è diventato operaio. Alcun anni fa ha programmato questo sistema da zero e l’ha lasciato poi incompleto nel pc. Questo ultimo anno l’ha ripreso e ha vissuto la prima tombola con gli amici. Ora l’ha perfezionato e oggi pomeriggio sarà a Capodarco, dalle 17, per una tombola finalizzata aa auna raccolta fondi per la ricerca” racconta la moglie.
Che un giorno è rimasta colpita quando ha sentito chiamare i numeri dalla voce di Maurizio, quella vera, quella che la accompagna da sempre. Il marito aveva infatti dato il suo tono al comando vocale. Traballa mentre lo racconta, poi, serena conclude: “La mia forza? È nell’amore che ho per lui”.
Lo stesso che Maurizio ricambia con il suo incredibile sorriso, arricchito da amici e famiglia, supportato da fisiatri, logopedisti e medici della comunità e del Murri dove cardinali segue 27 casi di Sla, la malattia misteriosa che non ha una causa, stress e traumi sono indiziati, e ancora una cura se non dei farmaci che la rallentano, ma in pochissimi casi. Per il resto, c’è solo la cura di Lara: l’amore.
