MONTE URANO - Un bambino affetto da una malattia rara potrà essere curato anche grazie alla solidarietà dei monturanesi. L’associazione cittadina no-profit L’Alveare ODV, infatti, ha reso nota la destinazione della somma raccolta in occasione dello spettacolo del comico fermano Piero Massimo Macchini, che si è svolto il 22 aprile scorso presso la Bocciofila di via Spagna.
Il ricavato della vendita dei biglietti dello spettacolo - per l’esattezza 1005 euro in totale - era infatti stato interamente devoluto all’associazione Mitocon ODV, organizzazione di riferimento in Italia per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali. Quest’ultima, a sua volta, ha ora ritenuto opportuno impiegare tali fondi per finanziare un progetto particolarmente sensibile, quello che vede protagonista il piccolo Timofi.
Timofi ha solo sette mesi ed è affetto da una rara malattia mitocondriale; è ucraino, ed è stato portato in Italia da sua madre nel tentativo di salvargli la vita a Bologna, dove è stato accolto all’IRCCS Policlinico di Sant’Orsola dai professionisti della Neuropsichiatria dell’età Pediatrica dell’IRCCS Istituto di Scienze Neurologiche. Qui, verrà curato con una terapia sperimentale anche grazie al supporto dell’associazione Mitocon-Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali.
“Le patologie mitocondriali sono malattie rare ed ereditarie che riguardano il metabolismo energetico delle cellule e interessano soprattutto il sistema nervoso, il cuore, lo scheletro e i muscoli”, spiega la prof. Caterina Garone, professoressa in genetica medica presso IRRCS Istituto di Scienze Neurologiche; “la malattia di Timofi colpisce soprattutto i muscoli e nel suo caso specifico in forma molto severa con un’aspettativa di vita di un anno: respira con un ventilatore, viene alimentato con una stomia, non muove nessuna parte del corpo. Riesce solo ad aprire i suoi meravigliosi occhi. Per la maggior parte delle malattie mitocondriali non c’è speranza di una cura: per quella di Timofi esiste una terapia sperimentale promettente che possiamo somministrare qui a Bologna”.
“La somma raccolta in occasione dello spettacolo di Macchini non è che una piccola goccia, ma ci rende estremamente fieri e felici sapere che, nel nostro piccolo, contribuiremo ad aiutare qualcuno, e in particolare un bambino così piccolo affetto da una patologia tanto grave”, ha dichiarato la presidente de L’Alveare ODV, Silvia Petrini.
