PORTO SAN GIORGIO - Un viaggio in treno per la prevenzione e cura delle malattie rare con fermate nelle stazioni ferroviarie delle Marche. E’ quanto promosso, in occasione della Giornata Mondiale dedicata alle malattie rare (29 febbraio), dalla Clinica Medica dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria delle Marche, in collaborazione con Trenitalia e il Gruppo Italiano Lotta alla Sclerodermia, e con il patrocinio della Giunta, del Consiglio e della Commissione Pari Opportunità della Regione, oltre che dell’Università Politecnica delle Marche.
Il treno speciale, che è partito stamane da Ancona, ha fatto tappa questa mattina alle 10.06 a Porto San Giorgio.
Ad attenderlo la presidente Cpo regionale Maria Lina Vitturini, il direttore dell’Ast di Fermo Roberto Grinta, l’assessore regionale alla Viabilità Goffredo Brandoni, il sindaco Valerio Vesprini e il professore Gianluca Moroncini.
Il convoglio è a disposizione delle persone affette da sclerosi sistemica/sclerodermia, una malattia rara paradigmatica che colpisce cute ed organi interni, per la quale la Clinica Medica è Centro di Riferimento nazionale ed europeo. Le persone affette ed i loro familiari potranno incontrare sul treno medici e professionisti sanitari, rappresentanti delle istituzioni e personalità di spicco della società marchigiana, in un viaggio rappresentativo della continuità ospedale-territorio nell’ottica di una medicina di prossimità che veicoli le cure più appropriate anche a livello territoriale coinvolgendo i pazienti nelle scelte riguardanti la propria salute.
L’obiettivo della giornata, oltre che sensibilizzare l’opinione pubblica sull’esistenza delle malattie rare e sulle numerose problematiche ad esse collegate, è quello di dare voce ai bisogni non ancora soddisfatti dei pazienti e dei loro caregiver, e ai medici e professionisti sanitari impegnati quotidianamente nelle attività di ricerca, prevenzione e cura.
Durante il viaggio verranno effettuati esami videocapillaroscopici e colloqui individuali o a piccoli gruppi con l’equipe della Scleroderma Unit della Clinica Medica, composta da medici, infermieri e altri professionisti sanitari esperti di counseling comportamentale, consulenza estetica, alimentazione, logopedia e fisioterapia.
