FERMO - Anche la Città di Fermo ha aderito alla Giornata Internazionale per la Distrofia Muscolare Facio-Scapolo-Omerale (FSHD) del 20 giugno scorso, illuminando di arancione la statua di San Savino al Girfalco.
Una giornata che ha visto tutte le associazioni dei pazienti FSHD nel mondo organizzare eventi ed iniziative di sensibilizzazione per far conoscere ad un pubblico sempre più ampio possibile la distrofia muscolare Facio-Scapolo-Omerale (FSHD), malattia genetica rara, che colpisce 1 persona ogni 8.000 causando la degenerazione dei muscoli scheletrici.
L'arancione è il colore che i pazienti hanno scelto per celebrare la giornata internazionale.
L'iniziativa in Italia è stata organizzata e coordinata dall'Associazione FSHD Italia aps, impegnata in prima linea nella divulgazione nei confronti della distrofia muscolare facio-scapolo-omerale (Fshd) e nel sostegno alle persone che ne sono affette.
L’associazione partecipa e sostiene progetti di ricerca, studi e ricerche sulla distrofia Facio-Scapolo-Omerale e su metodi di supporto clinico ad essa collegati. Inoltre interagisce con il mondo sanitario istituzionale affinché venga sempre di più presa in considerazione l’importanza di una diagnosi precoce e l’accesso alle cure a disposizione. FSHD Italia si adopera, inoltre, affinché si faciliti il necessario dialogo tra mondo farmaceutico, organizzazioni ed enti di studio e ricerca al fine di promuovere lo scambio di informazioni tecniche sui programmi di ricerca, sia tecnologica che sanitaria, e sugli sviluppi internazionali nel campo della neurologia e delle malattie neuromuscolari.
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