FERMO - L'esperienza della malattia, a fianco della persona che la vive, è un muoversi tra "Scelte etiche e Scelte d'Amore" ed è da qui che parte il convegno in programma sabato mattina a Torre di Palme, nella cornice di Villa Lattanzi. Un momento di riflessione sul "prendersi cura delle persone affette da deterioramento cognitivo".
Dietro tutto c’è l’associazione Grande Anima del presidente Valerio Palmieri e l’instancabile Laura Stopponi, già volto dell’associazione L’Abbraccio, oltre a Silvana Monzon, presidente nazionale dell’Aimft, associazione italiana malattia fronto temporale.
“parliamo di una malattia rara a grande impatto familiare e sociale. Una malattia che fa vivere le persone un periodo di lungo lutto” spiega la Sordoni. In che senso lutto? “E’ una condizione che può durare anche decenni, perché il deterioramento cognitivo ha tempi suoi ed è differente dall’Alzheimer”.
Fino a qualche anno fa, nessuno sapeva nulla di questa malattia. Lo ricorda la Monzon, che ha perso il marito: “Il nostro è stato un cammino durissimo perché frutto di poca conoscenza anche sul decorso. Cure non ce ne erano. Cercavo sostegno, che c’era solo per chi colpito dall’Alzheimer. Io avevo 52 anni, l’età media dei pazienti è tra i 40 e i 60 anni, quindi persone giovani. Per affrontare insieme questa sfida, abbiamo fondato nel 2010 l’associazione, oggi riferimento nazionale, partendo proprio dai familiari. Il lutto per certe malattie comincia dalla diagnosi, se non hai cure e certezze. Ma è molto complesso, le persone non riescono ad accettare un paziente in casa con una demenza che viene spesso compresa tardi. Saltano i matrimoni. Noi cerchiamo i sostenere i familiari in questo percorso”.
Oggi per l’Alzheimer ci sono trattamenti e cure, è stata scoperta la neurotossina dell’Alzheimer. Mentre la fronto temporale ancora non si sa come arginarne la degenerazione”. Non è neppure facile capire se è presente: “Ci sono due varianti: quella comportamentale e quella afasica. La prima è subdola, non è eclatante, ma crea problematiche e blocco di capacità normali delle attività della vita, creando rischi enormi nella gestione del quotidiano, del lavoro e della famiglia. Dai comportamenti sessuali disinibiti all’aggressività, dal giocarsi al patrimonio ad altri eventi. si capisce quindi una volta avuto l’effetto.
La variante afasica è legata al comportamento emotivo, l’incapacità di problem solving e partecipazione emotiva. Quando si arriva dal neurologo è già passato tanto tempo. Si parte con una forma id depressione che si nota in certi momenti. Per questo – prosegue la Monzon - cerchiamo di formare i medici di base, per aiutarli a capire, ma spesso ci si ferma agli ansiolitici.
Tecnicamente, di fronte temporale non si muore, ma a un certo punto il cervello comincia a non funzionare. “Arriva il momento dell’allettamento, si ferma il discorso di deglutizione e poi si arriva alla morte. Resta la memoria, ma perdono la consapevolezza”. Per affrontare al meglio questa situazione, Grande Anima ha scelto di puntare sula formazione, oltre che sul sostegno. Un’associazione nata dopo la morte della dottoressa Rosy Medri, moglie di Palmieri.
Un percorso importante che ha subito trovato sostegno dal comune di Montegiorgio, dove ha sede Grande Anima, e di quello di Fermo. “Una materia che non possiamo sottacere. L’urgenza è di capire e conoscere gli strumenti con cui approcciarsi della malattia. E perdere i propri ricordi e attitudini e principi. Superiamo l’impotenza grazie a questo grande gruppo” aggiunge l’assessora Michela Vita.
Alberto Scarfini, assessore di Fermo cresciuto tra i medici, è sensibile all’argomento: “Ringrazio i professionisti che sono dietro il lavoro, un percorso duro da fare insieme. Per dare indicazioni, serve un porto sicuro dove trovare informazioni, dove incontrare ristori e tranquillità. Grazie per quello che fate e date al fermano. Importante pensare a piani e strategie”.
Inizia così un percorso che vedrà Grande Anima impegnata su più fronti perché “vogliamo aiutare nel modo più ampio possibile toccando il mondo del sistema cognitivo, entrando davvero nel ‘lutto prolungato’ che è una delle questioni più difficili da gestire” conclude Palmieri.
Appuntamento quindi a sabato mattina per ascoltare numerosi esperti. “Tante già le telefonate, quasi tutte di parenti, caregiver, amici, persone che vogliono capire per poter fare poi la cosa giusta quando si trovano vicino a chi è colpito da questa rara, ma presente, forma di malattia degenerativa”.
